Volontariato

ci sono cose che non capisco e provo a raccontarle per vedere se qualcuno è in grado di illuminarmi.
Qualche anno fa, un gruppo di persone che condividono la stessa malattia rara, insieme con alcuni medici, hanno costituito una associazione “senza scopo di lucro” per far conoscere la patologia (fornire informazioni ai pazienti), promuovere scambi di informazioni su diagnosi e trattamenti (fra pazienti, medici, ricercatori, consulenti genetici, organizzazioni umanitarie, agenzie governative e sociali, industrie, istituzioni accademiche e, in generale, istituzioni pubbliche), fornire assistenza sociale e socio sanitaria, sostenere le ricerche cliniche e genetiche finalizzate a promuovere la cura ed il trattamento dei pazienti.
Vi sembrano scopi nobili?
A me pare proprio di sì!
Una volta l’anno, poi, viene organizzata una riunione dei pazienti grazie all’ospitalità di un prestigioso ospedale (quello di Crema) che non solo mette a disposizione (gratuitamente) le sale per la riunione, ma chiama come relatori i massimi esperti nazionali della patologia.
Quest’anno, ad ottobre, terremo la 13ma riunione dei pazienti alla quale parteciperanno circa 200/250 persone.
Nel corso degli anni i soci sono aumentati (oggigiorno siamo oltre gli 800) e grazie alle quote associative incassate sono state finanziate borse di studio, ricerche specifiche (tutte poi pubblicate anche sulle riviste mediche), campagne informative, il PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) approvato dalla Regione …
La gestione prevede un Consiglio direttivo che si riunisce un paio di volte l’anno e poi relaziona l’Assemblea dei soci (durante la riunione annuale) per l’approvazione del bilancio e per ottemperare a tutte le regole in vigore.
Naturalmente NESSUNO (Presidente, Vice Presidente, Segretario, Tesoriere, Consiglieri .. etc) ha mai preso una lira per il lavoro svolto: tutto viene fatto nell’ambito del volontariato!
Per accrescere la presenza sul territorio nazionale, qualche anno fa è stato deciso di attivare delle “sedi” regionali: alcuni associati si sono messi a disposizione per contribuire alla diffusione dell’informazione riguardante la patologia e per fini di solidarietà verso le persone portatrici della mutazione genetica che ci riguarda.
Naturalmente queste “operazioni” le fanno da casa loro: non esistono uffici (che avrebbero un costo) o linee telefoniche dedicate (ogni responsabile di sede usa il proprio telefono!). Eventuali incontri informativi, riunioni tra pazienti e loro familiari, etc si tengono nell’abitazione del referente.
Insomma, anche a livello “periferico” il volontariato è totale ed assoluto.
Da qualche anno la nostra associazione riceve i contributi del 5 per mille (basta solo che gli 800 associati “scelgano” la loro stessa associazione e magari facciano un po’ di “passaparola” con amici e parenti ed è facile ragggiungere i 10.000 euro all’anno).
Ovviamente queste somme, andando a sommarsi con i contributi associativi e le donazioni che alcuni soci fanno, ci permettono di aumentare i finanziamenti per le borse di studio, per le ricerche scientifiche, per le campagne informative (anche perché le somme ricevute come contributo del 5 per mille vanno tassativamente spese entro un anno).
Tutto bene, dunque?
Macché! Nell’ultima settimana ben cinque dei nostri rappresentanti regionali sono stati “visitati” dall’Ispettorato del Lavoro.
E cosa voleva l’ispettorato del lavoro?
Verificare che non ci fossero lavoratori in nero … o persone sfruttate!
Arrivando a contestare il fatto che il rappresentante locale non fosse in “sede” (sapete com’è, la gente nelle ore di lavoro … lavora!) durante la visita ispettiva.
Stilando verbali, minacciando multe, e richiedendo tutta una serie di documentazioni ad evitare procedure anche penali nei confronti sia del rappresentante locale che del rappresentante legale (che, guardacaso, visto che rivesto il ruolo di Presidente nazionale di quell’Associazione … sono io!).
Ma adesso è un reato anche fare volontariato?
Dire che sono depresso è poco
Paolo Federici