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Sono arrivate …

le prime 50.000 mascherine (con il trasporto gestito da noi!) sono arrivate (via aerea, dalla Cina!). E stiamo coordinando la spedizione di altre … 1.000.000!

Nel nostro piccolo, qualcosa facciamo anche noi. D’altronde il trasporto è il nostro mestiere, e poi “All You Need Is Fortune!

Paolo Federici

(the first order of 50.000 surgical masks – whose transport has been arranged by us – arriving from China have been custom cleared and delivered to two Italian hospitals already. Other 1.000.000 masks will be handled by us again (by airfreight) in the next few days. In this very special period we are anyway doing our job, transporting what is the real need for the time being!)

 

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Corsi e ricorsi storici

già una volta era scoppiata la fobia della bistecca: era il tempo della “mucca pazza” e per mangiarsi una bella fiorentina bisognava intrufolarsi in qualche ristorante “carbonaro”, mantenendo la segretezza.
Poi è arrivata la paura nei confronti di polli e galline (l’aviaria, ricordate?): il risultato era stato un drastico calo del costo della carne di pollo ed un sacco di aziende in crisi.
In quel periodo mi abbuffavo di pollame, visto che il risparmio nell’acquisto era davvero “interessante”.
(Ovviamente la temuta pandemia “aviaria” non c’è stata. Chi si è arricchito è stato solo il produttore di un farmaco inutile, il Tamiflu, comprato a milioni di dosi anche dai nostri governanti!)
C’è stato poi il terrore nei confronti della carne di maiale.
Ad aprile 2009 sui giornali leggevamo: “Scoppia l’allarme ‘suino pazzo’ in Messico e negli Stati Uniti. Un nuovo tipo di febbre suina si starebbe trasmettendo infatti da uomo a uomo e potenzialmente potrebbe dar vita ad una pandemia”
Sembra che la storia (come sosteneva il grande filosofo napoletano Giovanbattista Vico) non faccia altro che ripetersi.
Ed eccoci nuovamente daccapo, con la paura della carne rossa.
Sapete che vi dico?
Da domani comprarsi una bella fiorentina costerà meno e quando vorrò organizzare una grigliata tra amici il mio portafoglio tirerà un sospiro di sollievo.
Tanto prima di arrivare ai 90.000 morti all’anno che fa il fumo … bisogna mangiarne di carne!
Paolo Federici

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Volontariato

ci sono cose che non capisco e provo a raccontarle per vedere se qualcuno è in grado di illuminarmi.
Qualche anno fa, un gruppo di persone che condividono la stessa malattia rara, insieme con alcuni medici, hanno costituito una associazione “senza scopo di lucro” per far conoscere la patologia (fornire informazioni ai pazienti), promuovere scambi di informazioni su diagnosi e trattamenti (fra pazienti, medici, ricercatori, consulenti genetici, organizzazioni umanitarie, agenzie governative e sociali, industrie, istituzioni accademiche e, in generale, istituzioni pubbliche), fornire assistenza sociale e socio sanitaria, sostenere le ricerche cliniche e genetiche finalizzate a promuovere la cura ed il trattamento dei pazienti.
Vi sembrano scopi nobili?
A me pare proprio di sì!
Una volta l’anno, poi, viene organizzata una riunione dei pazienti grazie all’ospitalità di un prestigioso ospedale (quello di Crema) che non solo mette a disposizione (gratuitamente) le sale per la riunione, ma chiama come relatori i massimi esperti nazionali della patologia.
Quest’anno, ad ottobre, terremo la 13ma riunione dei pazienti alla quale parteciperanno circa 200/250 persone.
Nel corso degli anni i soci sono aumentati (oggigiorno siamo oltre gli 800) e grazie alle quote associative incassate sono state finanziate borse di studio, ricerche specifiche (tutte poi pubblicate anche sulle riviste mediche), campagne informative, il PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) approvato dalla Regione …
La gestione prevede un Consiglio direttivo che si riunisce un paio di volte l’anno e poi relaziona l’Assemblea dei soci (durante la riunione annuale) per l’approvazione del bilancio e per ottemperare a tutte le regole in vigore.
Naturalmente NESSUNO (Presidente, Vice Presidente, Segretario, Tesoriere, Consiglieri .. etc) ha mai preso una lira per il lavoro svolto: tutto viene fatto nell’ambito del volontariato!
Per accrescere la presenza sul territorio nazionale, qualche anno fa è stato deciso di attivare delle “sedi” regionali: alcuni associati si sono messi a disposizione per contribuire alla diffusione dell’informazione riguardante la patologia e per fini di solidarietà verso le persone portatrici della mutazione genetica che ci riguarda.
Naturalmente queste “operazioni” le fanno da casa loro: non esistono uffici (che avrebbero un costo) o linee telefoniche dedicate (ogni responsabile di sede usa il proprio telefono!). Eventuali incontri informativi, riunioni tra pazienti e loro familiari, etc si tengono nell’abitazione del referente.
Insomma, anche a livello “periferico” il volontariato è totale ed assoluto.
Da qualche anno la nostra associazione riceve i contributi del 5 per mille (basta solo che gli 800 associati “scelgano” la loro stessa associazione e magari facciano un po’ di “passaparola” con amici e parenti ed è facile ragggiungere i 10.000 euro all’anno).
Ovviamente queste somme, andando a sommarsi con i contributi associativi e le donazioni che alcuni soci fanno, ci permettono di aumentare i finanziamenti per le borse di studio, per le ricerche scientifiche, per le campagne informative (anche perché le somme ricevute come contributo del 5 per mille vanno tassativamente spese entro un anno).
Tutto bene, dunque?
Macché! Nell’ultima settimana ben cinque dei nostri rappresentanti regionali sono stati “visitati” dall’Ispettorato del Lavoro.
E cosa voleva l’ispettorato del lavoro?
Verificare che non ci fossero lavoratori in nero … o persone sfruttate!
Arrivando a contestare il fatto che il rappresentante locale non fosse in “sede” (sapete com’è, la gente nelle ore di lavoro … lavora!) durante la visita ispettiva.
Stilando verbali, minacciando multe, e richiedendo tutta una serie di documentazioni ad evitare procedure anche penali nei confronti sia del rappresentante locale che del rappresentante legale (che, guardacaso, visto che rivesto il ruolo di Presidente nazionale di quell’Associazione … sono io!).
Ma adesso è un reato anche fare volontariato?
Dire che sono depresso è poco
Paolo Federici

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tasse e sovrattasse e nuove tasse

la mia azienda paga una marea di tasse ed ogni giorno (mentre da una parte ci promettono la “semplificazione”) ci ritroviamo con nuovi balzelli e nuove richieste di “versamenti” da effettuare tempestivamente.
Per la copertura sanitaria dei nostri dipendenti versiamo regolamente quanto previsto dalla legge.
Oggi mi ritrovo con una richiesta di versamenti ulteriori a due enti sconosciuti: SANILOG ed EBILOG!
Mentre la politica continua con le sue false promesse (riduzione degli enti inutili) ecco che gli enti non solo NON vengono ridotti, ma ne vengono CREATI di nuovi che naturalmente vanno mantenuti!
Come?
Creando nuove tasse che le aziende devono, obtorto collo, pagare.
Mi chiedo:
– se i nostro governanti intendono AUMENTARE le tutele sanitarie per i dipendenti, che abbiano il coraggio di AUMENTARE la percentuale contributiva che deve essere versata dalle aziende!
– ha senso COSTITUIRE due nuovi enti (con i loro bravi presidenti, vice presidenti, consiglieri, etc … tutti pagati lautamente) per sottrarre altri soldi alle aziende che già stanno soffrendo non poco per colpa della crisi?
La cosa ovvia sarebbe quella di RIFIUTARSI di pagare per mantenere questi due nuovi enti inutili, ma così facendo ci ritroveremo EQUITALIA in casa e vedremo la nostra azienda andare definitivamente a gamba all’aria.
E allora?
Quousque tandem?
Fino a quando continueranno a spremerci?
E quando non avremo più nemmeno gli occhi per piangere … chi pagherà il vitalizio alla povera Nicole Minetti che, dalla prossima settimana, avendo compiuto ventisette anni … avrà diritto alla pensione vita natural durante?
Intanto ho scoperto che per avere chiesto (dieci anni fa!) un fido con la banca (un fido che negli ultimi anni, grazie al cielo, non ho MAI dovuto usare) sto pagando 450 euro ogni due mesi.
Così mentre mi danno l’anima per acquisire lavoro e generare guadagno (guadagno che per la maggior parte viene utilizzato per pagare gli stipendi ai miei dipendenti e per pagare tutte le tante tasse in vigore), c’è chi (senza colpo ferire e senza darmi alcun servizio) continua a portarmi via parte di quelle somme che io faticosamente guadagno.
Sono davvero stufo.
Paolo Federici

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Incontro nazionale sulla malattia di Rendu-Osler

Si è tenuto a Pavia, nella prestigiosa sede dell’Università, il secondo incontro nazionale sulla malattia di Rendu-Osler, oggi nota come HHT.
Il coordinamento scientifico era di Fabio Pagella e Cesare Danesino.
Nella presentazione dell’evento ci hanno raccontato come tutto sia nato dalle epistassi.
Una quindicina di anni fa, Cesare Danesino e il prof Mira, passeggiando amabilmente proprio sotto i porticati di questa antica Università, si sono trovati ad interrogarsi sulle epistassi e sulla loro importanza nella diagnosi della malattia di Rendu-Osler, concordando, insieme, di approfondire la questione.
Circa 10 anni prima una giovane internista e gastroenterologa, Elisabetta Buscarini, aveva fatto altrettanto (oggi è considerata la “mamma” di tutti gli HHTiani!).
Dalla collaborazione tra Crema e Pavia nasceva così un importante Centro Studi HHT. Se osservando pessimisticamente la cosa, viene da domandarsi come mai ci siano voluti più di cento anni per affrontare l’argomento (Rendu e Osler identificarono la malattia alla fine del 1800!), l’approccio ottimistico ci fa capire come, anche grazie alla dedizione di alcuni medici degli ospedali di Crema e Pavia così come in altri centri HHT nel mondo, negli ultimi venti anni la scienza abbia fatto passi da gigante.
I numerosi “esperti” intervenuti all’incontro nazionale ci hanno raccontato di studi e ricerche all’avanguardia (negli ultimi dieci anni ben 2500 articoli, a livello mondiale, sono stati pubblicati su riviste scientifiche: tutti sul tema dell’HHT!).
Ma veniamo alla situazione attuale: il primo problema è quello delle epistassi.
Come limitarle o, possibilmente, azzerarle? In aggiunta ai diversi approcci chirurgici, dei quali è stata data una esauriente panoramica da parte del Dr. Pagella, la sperimentazione con il Tranex, il Tamoxifen, il Raloxifene e gli estrogeni continua.
Due nuovi medicinali sono in corso di studio da qualche anno: il bevacizumab ed il talidomide (sì, proprio quel medicinale che, anni fa, era stato ritirato dal commercio … ma la scienza ci insegna che non esiste mai né il bene né il male assoluto!).
Nel 2006 presso l’Ospedale di Crema  è stato avviato un protocollo per pazienti selezionati di utilizzo di Talidomide, che dal dicembre 2011 è in atto anche a Pavia, con risultati buoni ed in corso di valutazione che possono già indurre ad un cauto ottimismo.
L’altro problema è quello delle MAV polmonari: oggi è possibile con le nuove strumentazioni  si può operare, risolvendo il problema, anche su MAV più grandi e complesse: insomma, anche in questo settore le soluzioni sono molto più ampie che non in passato.
Tra i vari argomenti affrontati nella giornata, si è arrivati addirittura a proporre soluzioni per l’eliminazione (con il laser) delle teleangiectasie facciali: anche la cosmesi si interessa, oggi, dell’HHT.
Volete un po’ di nomi di medici che sono intervenuti?
Eccoli: Costanza Alvisi, Carlo Balduini, Marco Benazzo, Francesca Bellistri, Elisabetta Buscarini, Cesare Danesino, Roberto Dore, Rosangela Invernizzi, Elina Matti, Giorgio Minonzio, Eugenio Mira, Carla Olivieri, Fabio Pagella, Luca Pianta, Giacomo Pongiglione, Laura Scelsi, Camilla Vassallo, Federico Zappoli … e se ne ho dimenticato qualcuno, chiedo venia.
Paolo Federici
(presidente dell’associazione fondazione italiana HHT – Onilde Carini)

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report from Antalya

HHT20119° Convegno Internazionale HHT , Antalya, Turchia, 20-24 maggio 2011

Dal Vostro inviato speciale….

Cominciamo dai numeri:
quasi 400 “report” di studi fatti dagli esperti (medici e scienziati) che, oramai da anni, si dedicano allo studio dell’HHT
Ovviamente non era pensabile di “presentare” tutti 400 gli studi, pertanto durante i quattro giorni del convegno ne sono stati illustrati “solo” una settantina.
Certo si tratta pur sempre di numeri impressionanti: pensare che 150 “esperti” si riunissero (per la nona volta, visto che stiamo parlando del nono congresso mondiale sull’HHT) per scambiare idee, opinioni, pareri, studi su una malattia “rara” … è davvero incredibile.
Mi sembra importante sottolineare come le persone che si occupano della malattia e la Associazione Internazionale siano riusciti dal 1996 (ricordate che a Crema abbiamo festeggiato l’anno scorso la decima riunione della nostra associazione?) a lavorare insieme; un modello che funziona dunque, la collaborazione tra Associazioni di famiglie e e medici e ricercatori!

Ma veniamo ai punti salienti:

– il grosso problema (certamente comune a tutte le malattie rare) è quello della diagnosi. Questo dato sembra “terribile”, ma va detto che, come molti di voi sanno, possono passare molti anni dalla comparsa di “un po di sangue al naso”, che di per se non è proprio una malattia, a situazioni cliniche importanti; é da manuale il fatto che la malattia sia completamente espressa dopo i 40 anni, e questo spiega in parte il lungo intervallo dai primi sintomi alla diagnosi.
Perché una cosa è certa: la conoscenza della malattia è basilare per poterla gestire nel migliore dei modi. Proprio ad una migliore conoscenza della malattia contribuiranno i dati del gruppo italiano HHT-net che la dott. Buscarini ha presentato sull’evoluzione nel tempo delle malformazioni vascolari epatiche dell’HHT, e sulla risposta di tale complicanza alle terapie effettuate; questi dati, molto attesi dalla comunità scientifica, permetteranno di prendere decisioni appropriate per la sorveglianza ed il trattamento dei soggetti con HHT con questa complicanza (circa la metà dei soggetti HHT).

– la genetica sta facendo passi da gigante e quindi i dati sulle mutazioni relative all’HHT sono sempre più precisi e dettagliati. I nostri genetisti di Pavia, il prof Danesino e la dott. Olivieri, hanno presentato dati interessanti sulla struttura dei geni coinvolti nell’HHT. Oggi è chiaro che esistono molte mutazioni diverse in almeno tre geni diversi e che tutte causano la HHT. Potrebbero esserci altri due geni che se alterati causano sempre ancora la HHT; sono stati cercati con la nuovissima tecnica della “next generation sequencing” ma i primi risultai sono…buco nell’acqua E non sempre si tratta di passaggio della mutazione da padre in figlio, ma anche di nuova insorgenza cosa che, ovviamente, complica la vita perchè manca subito uno dei criteri diagnostici. Quindi anche il mondo medico deve sempre confrontarsi con le novità dei singoli casi (complicandosi la vita!)

– è in corso un nuovo studio legato alle connessioni esistenti (o possibili) tra la dieta e l’HHT. Se qualcuno vuole partecipare (si tratta solo di compilare un questionario evidenziando le tipologie di cibi che vengono assunti) basta farcelo sapere.

– sono stati presentati i risultati del primo studio randomizzato controllato (cioè il tipo di studio più affidabile) su 118 pazienti trattati con TRANEX. Dato che è un farmaco enormente utilizzato dai soggetti con HHT i risultati dello studio in termini di sicurezza e risultati del Tranex sono molto importanti per la comunità scientifica e per i pazienti. Lo studio Franco-Italiano, a cui ha partecipato il centro HHT di Crema, ha dimostrato che il Tranex ottiene significativo miglioramento delle epistassi nel 20 per cento dei pazienti. Lo studio condotto su 354 mesi di trattamento non ha mostrato effetti collaterali del Tranex.

– sono stati illustrati i meccanismi di azione della talidomide nell’HHT, cioè la sua azione di “stabilizzazione vascolare”, che la rende potenzialmente molto efficace per il trattamento dei sanguinamenti, naturalmente in casi molto selezionati.

– alcuni gruppi hanno riportato i loro risultati nell’utilizzodel BEVACIZUMAB, farmaco correntemente usato per la cura dei tumori, e che è stato proposto al di fuori delle indicazioni ufficialmente riconosciute (“off-label”) per il trattamento delle malformazioni vascolari nell’HHT. Durante il convegno di Antalya sono stati riportati dai gruppi di Lyon, Bari, Nord-America, Oslo i risultati su circa 50 pazienti in totale. Andando su wikipedia, troviamo: “Il bevacizumab in commercio con il nome Avastin, della Genentech/Roche è un farmaco che blocca la crescita di nuovi vasi sanguigni (angiogenesi). E ‘usato per il trattamento di varie forme tumorali, tra cui quelli del colon-retto, del polmone e del rene, e in alcune malattie degli occhi. Bevacizumab è un anticorpo monoclonale umanizzato che si lega al fattore vascolare di crescita endoteliale (VEGF-A). Il VEGF-A è un segnale chimico che stimola l’angiogenesi in una varietà di malattie, in particolare nei tunori e nella la proliferazione retinica degli occhi dei diabetici. Il bevacizumab è stato il primo inibitore dell’angiogenesi clinicamente disponibile negli Stati Uniti.” Per ora quindi siamo ancora in una fase molto preliminare di sperimentazione nell’HHT, i risultati sembrano davvero buoni, purtroppo in tutti i casi riportati ad Antalya c’è stata recidiva dei sintomi e dei sanguinamenti dopo la sospensione del farmaco. Inoltre va segnalato che gli effetti collaterali possono essere importanti, e che il farmaco ha un costo molto elevato. Ci vorranno ancora tempo e studi di alta qualità (randomizzati controllati) per valutare se possa essere usato e in quali casi di HHT.

– in coda al meeting vi é stata una riunione in cui sono stati elencati i farmaci di cui oggi si parla per fare uno schema in cui indicare per ogni farmaco quali sono le evidenze sperimentali, nell’animale, nell’uomo, la tossicità, l’effetto generale o organo specifico; di nuovo molto lavoro a piccoli passi ma é l’unico modo per procedere e procedere bene

Per finire:
molte le presentazioni sull’uso dei vari mezzi diagnostici e sui risultati di terapie con laser, ma niente di eccezionalmente nuovo.
molto ancora il lavoro sui modelli animali di topo, povere bestie, se vedete un topo in giro dategli un pezzetto di formaggio il loro contributo involontario allo studio della malattia é importante!
Soprattutto, guardando le cose in generale, mi sembra importante notare come questa volta si sia parlato di terapia con farmaci molto più di altre volte.

Paolo

(un grazie a Cesare Danesino e Elisabetta Buscarini per il contributo alla preparazione di questo piccolo “reportage”)

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8 maggio: l’azalea della ricerca

ormai lo sapete: la seconda domenica di maggio in moltissime piazze italiane ci sono i banchetti dell’AIRC. A chi si associa viene regalata un’azalea (eh sì, non si fa la “vendita” delle azalee, come erroneamente in tanti continuano a ripetere! L’azalea è un regalo che fa l’AIRC a chi sottoscrive o rinnova la sua adesione.).
Da quasi 15 anni anch’io do una mano (sveglia alle 6.00 in punto, perché alle 6.30 arriva il camion. Scarico dei cartoni, sistemazione delle azalee, preparazione del banchetto. E poi via alla giornata “lavorativa”, in attesa dei sottoscrittori e dei loro contributi).
L’entusiasmo è la forza trainante (mia, come di migliaia di altri volontari) anche se:
– qualcuno mi domanda: “ma quanto vi pagano, a voi volontari?”. La risposta ovvia è: “niente, il fatto che siamo volontari sta proprio nel dedicare il nostro tempo all’iniziativa senza percepire alcunché”. Al che scatta la domanda seguente: “ma allora, se non vi pagano, chi ve lo fa fare?”. A questo punto non so più se sia maggiore la mia sorpresa per certi tipi di domande oppure il dubbio che senz’altro avrà quel tale, pensando che io stia spudoratamente mentendo.
– il Comune ove sistemiamo i banchetti, fin dai primi anni si è rifiutato di concedere i permessi per l’occupazione del suolo pubblico (doveva tenersi buoni i “fioristi” che reclamavano per quella che loro ritenevano essere una ingiusta concorrenza!). Questo problema, però, non è mai venuto a galla per l’italica capacità di arrangiarsi. Visto che l’occupazione dei sagrati delle Chiese non è “sottoposta” a permessi comunali, bastava avere l’autorizzazione del parroco e voilà, il problema “comunale” era risolto.
– quest’anno però dei quattro sagrati che normalmente occupiamo, uno è diventato “off-limit”. Un parroco si è rifiutato di dare il permesso alla sistemazione del banchetto … perché in quella stessa domenica c’è la vendita delle torte (per la festa della mamma) e quindi i cattolicissimi “venditori” di torte avrebbero sofferto della concorrenza “sleale” dei regalatori di azalee.
Sono fortemente demoralizzato.
Se ci si mette anche la Chiesa a preferire il “vile danaro” alle iniziative di solidarietà, siamo a posto
Paolo Federici

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