Incontro nazionale sulla malattia di Rendu-Osler

Si è tenuto a Pavia, nella prestigiosa sede dell’Università, il secondo incontro nazionale sulla malattia di Rendu-Osler, oggi nota come HHT.
Il coordinamento scientifico era di Fabio Pagella e Cesare Danesino.
Nella presentazione dell’evento ci hanno raccontato come tutto sia nato dalle epistassi.
Una quindicina di anni fa, Cesare Danesino e il prof Mira, passeggiando amabilmente proprio sotto i porticati di questa antica Università, si sono trovati ad interrogarsi sulle epistassi e sulla loro importanza nella diagnosi della malattia di Rendu-Osler, concordando, insieme, di approfondire la questione.
Circa 10 anni prima una giovane internista e gastroenterologa, Elisabetta Buscarini, aveva fatto altrettanto (oggi è considerata la “mamma” di tutti gli HHTiani!).
Dalla collaborazione tra Crema e Pavia nasceva così un importante Centro Studi HHT. Se osservando pessimisticamente la cosa, viene da domandarsi come mai ci siano voluti più di cento anni per affrontare l’argomento (Rendu e Osler identificarono la malattia alla fine del 1800!), l’approccio ottimistico ci fa capire come, anche grazie alla dedizione di alcuni medici degli ospedali di Crema e Pavia così come in altri centri HHT nel mondo, negli ultimi venti anni la scienza abbia fatto passi da gigante.
I numerosi “esperti” intervenuti all’incontro nazionale ci hanno raccontato di studi e ricerche all’avanguardia (negli ultimi dieci anni ben 2500 articoli, a livello mondiale, sono stati pubblicati su riviste scientifiche: tutti sul tema dell’HHT!).
Ma veniamo alla situazione attuale: il primo problema è quello delle epistassi.
Come limitarle o, possibilmente, azzerarle? In aggiunta ai diversi approcci chirurgici, dei quali è stata data una esauriente panoramica da parte del Dr. Pagella, la sperimentazione con il Tranex, il Tamoxifen, il Raloxifene e gli estrogeni continua.
Due nuovi medicinali sono in corso di studio da qualche anno: il bevacizumab ed il talidomide (sì, proprio quel medicinale che, anni fa, era stato ritirato dal commercio … ma la scienza ci insegna che non esiste mai né il bene né il male assoluto!).
Nel 2006 presso l’Ospedale di Crema  è stato avviato un protocollo per pazienti selezionati di utilizzo di Talidomide, che dal dicembre 2011 è in atto anche a Pavia, con risultati buoni ed in corso di valutazione che possono già indurre ad un cauto ottimismo.
L’altro problema è quello delle MAV polmonari: oggi è possibile con le nuove strumentazioni  si può operare, risolvendo il problema, anche su MAV più grandi e complesse: insomma, anche in questo settore le soluzioni sono molto più ampie che non in passato.
Tra i vari argomenti affrontati nella giornata, si è arrivati addirittura a proporre soluzioni per l’eliminazione (con il laser) delle teleangiectasie facciali: anche la cosmesi si interessa, oggi, dell’HHT.
Volete un po’ di nomi di medici che sono intervenuti?
Eccoli: Costanza Alvisi, Carlo Balduini, Marco Benazzo, Francesca Bellistri, Elisabetta Buscarini, Cesare Danesino, Roberto Dore, Rosangela Invernizzi, Elina Matti, Giorgio Minonzio, Eugenio Mira, Carla Olivieri, Fabio Pagella, Luca Pianta, Giacomo Pongiglione, Laura Scelsi, Camilla Vassallo, Federico Zappoli … e se ne ho dimenticato qualcuno, chiedo venia.
Paolo Federici
(presidente dell’associazione fondazione italiana HHT – Onilde Carini)

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