XVI convegno Telethon (Riva del Garda – 7/9 marzo 2011)

7 marzo 2011ormai è un classico: il Presidente di Telethon (Luca Cordero di Montezemolo) ama ripetersi ed i paragoni tra la squadra vincente della Ferrari e quella altrettanto combattiva di Telethon non sono mancati nemmeno stavolta.
Nel suo discorso di apertura del sedicesimo convegno scientifico di Telethon (convegno che si svolge proprio in questi giorni a Riva del Garda) ci ha spiegato come la formula vincente (anche nella lotta alla malattie genetiche) sia quella della collaborazione.
Così come per rendere vincente la “sua” Ferrari, sono necessarie sette squadre di tecnici (una squadra cura l’aerodinamica, un’altra il motore, un’altra le gomme … e via così) il cui scopo comunque è quello di un unico risultato (la vittoria finale), anche nel mondo Telethon bisogna lavorare tutti insieme: dai ricercatori (anche se, in conseguenza dei tagli ai finanziamenti, le possibilità offerte dal mondo della politica alla ricerca sono sempre meno), ai volontari, dai comitati scientifici, al personale telethon ma, soprattutto, contando sul contributo delle associazioni dei malati.
Nell’ambito di questo sedicesimo convegno scientifico, infatti, sono state invitate anche le associazioni dei malati (dando vita, così, al secondo convegno delle associazioni amiche di Telethon).
Un programma interamente dedicato alle associazioni “amiche” ha visto così, finalmente, la luce.
C’era anche uno spazio riservato alla presentazione delle singole associazioni (nella foto, il nostro “angolino”!)
Grazie alla presenza dei rappresentanti di un centinaio di associazioni, il rapporto con Telethon si è fatto molto più stretto.
Diamo un po’ di numeri?
A vent’anni dalla sua costituzione, Telethon ha raggiunto questi risultati
Finanziamenti destinati alla ricerca: euro 326.688.915
Progetti di ricerca finanziati: 2288
Malattie genetiche studiate: 454
Ricercatori che hanno meritato un finanziamento: 1427
Pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali: 7753
Ho anche scoperto che per quella particolare malattia genetica (Telangiectasia Emorragia Ereditaria) che mi vede ricoprire la carica di presidente dell’associazione dei pazienti (fondazione italiana “HHT”, Onilde Carini), Telethon ha finanziato 2 progetti, per un finanziamento totale di euro 166.299.
Paolo Federici

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