siamo rari ma tanti

siamo rari ma tanti!siamo rari ma tanti!reportage dal nostro consigliere “romano”, Marcello Bettuzzi
erano presenti circa 300 associati molti in pulmann (anche da veneto, sardegna, sicilia, toscana, campania….) rappresentanti di molte associazioni.
Stand M.R. al centro di P. Navona distribuiti volantini informativi, palloncini e bandane con logo EURORDIS alla gente in circa 6 ore di manifestazione, e striscioni UNIAMO.
Il supporto loggistico è stato garantito da 50 boy-scout e la presenza della Protezione Civile, Ambulanza e Polizia.
UNIAMO Nazionale ha fatto fare circa 90 cartelloni (una per singola malattia rara inscritta all’UNIAMO) con il nome delle malattie rare, che sono stati portati dai partecipanti in 4 cortei intorno alla piazza (uno ogni ora). C’era anche il cartello per la Telangectasia Emorragica Ereditaria che io e Fabio Rapiti che avete conosciuto nella riunione annuale abbiamo a turno portato. Sono stati poi esposti nelle pause uno dopo l’altro lungo le pareti degli edifici dando un colpo d’occhio molto forte.
Intervenuti tra gli altri per brevi discorsi/saluti il presidente Eurordis (a Roma su invito dell’I.S.S.) Presidente UNIAMO Nazionale, alcuni medici e ricercatori in rappresentanza delle loro categorie, Reponsabile di Farmindustria, rappresentante di Orphanet (quest’ultima con cui ho parlato conosce molto bene la nostra associazione e Cesare) e per ultima una paziente su sedia a rotelle affetta da M.R. particolarmente invasiva.
La manifestazione è stata ufficialmentee considerata l’evento di apertura della settimana delle malattie rare, con lo scopo dare visibilità e divulgazione della realta delle M.R. alla gente comune che mi pare abbia seguito con molto interesse sia i cortei che gli stand. (P Navona è gremita di gente tutte le ore giorno e notte)
Ho esposto il breviario divulgativo dell’HHT negli stand, alcuni li ho preservati per altri eventi. Ringrazio Enrico per la pronta assistenza e puntualità ad inviarmi il materiale associativo. Ho fatto delle foto della manifestazione (con in 1 piano il cartello della nostra associazione) che cercherò d’inviarti come eventuale materiale per il Notiziario dell’Associazione. (il cartello è rimasto a noi).
Tra i vari brevi interventi, quello del presidente Eurordis che ha evidenziato l’importanza delle Associazioni e del loro operato per i malati.
Ha inoltre sottolineato che pur riconoscendo alla ricerca una importanza fondamentale, ha sottolineato che per ogni associazione il compito più importante e più difficile è l’ASSISTENZA QUOTIDIANA ai malati, sia essa logistica o medica, di supporto amministrativo o di supporto morale, in breve l’essere vicini ai malati che oltre al farmaco che li curi hanno bisogno di essere ascoltati, consigliati, seguiti ed economicamente supportati nella loro lotta quotidiana contro la malattia o indirizzati nei rapporti con le istituzioni mediche e/o amministrative.
Marcello Bettuzzi

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